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王婉姝,13岁,患恶性淋巴瘤——非霍奇基金T淋母淋巴瘤,俗称白血病。病情最重的时候王婉姝全身要同时扎十几针,一次喝7000 ml的水,3500ml的营养液扎在脚上要滴24小时。
婉姝的母亲,40岁,幼儿园老师。平时早出晚归,更多的时间都是在照顾别的孩子,对婉姝的病情母亲有些愧疚,婉姝最初发烧的时候都是邻居带着去打针,晚上九点回来之后婉姝还要继续写作业到12点才肯休息。
随着病情的进一步恶化,母亲袁靖带孩子做了核磁共振,专家们怀疑是恶性淋巴瘤,要求家长立即带着孩子到北京治疗。对这个普通的工薪阶层家庭讲,这无疑是个晴天霹雳。
带着手头上仅有的5000块钱,母亲带着婉姝当晚就坐上了前往北京的火车。
一路舟车劳顿,加上病情急剧恶化,在赶往医院的地铁上,婉姝休克了。母亲袁靖一时间手足无措,痛哭流涕,婉姝在地铁工作人员的帮助下被送往北京儿童医院。骨穿和其它检查结果都确诊孩子得了难缠的恶性淋巴瘤——非霍奇基金T淋母淋巴瘤。肿瘤当时已经长到了12.8公分,而且大量的心包积液和胸腔积液,已经把孩子的心脏、肺部挤偏,每时每刻都面临着生命危险。
健康时的婉姝漂亮可爱。
婉姝的父亲是一名党员,一名人民教师。2011年九月,接到学校的安排毅然去了新疆支教,“走的时候我什么也没有带,本想着等婉姝的病好了之后再回去完成我的任务,结果就一直到了现在”。
婉姝是个很坚强的孩子,婉姝的妈妈告诉记者,治疗的时候最多一次手上扎针了九次才扎上,全身要同时扎十几针,定期要测血浓度,为了通过血浓度她一天喝7000ml的水,如果不通过的话就要做肾透析。有一次打血小板过敏,那一个就1400块,婉姝开玩笑说道:“妈妈要不然我喝了吧”。
婉姝在同期治疗的孩子中药量最大,3500ml的营养液扎在脚上要滴24小时。同时化疗期间各种药物的使用导致现在婉姝的脚部静脉血管发炎。
婉姝生病到现在花了将近六十万了,都是父母两边的兄弟姐妹拼凑借来的,强化治疗期间一天就要一万多块。婉姝的父母为了节约开支,有很长一段时间都在吃婉姝的剩饭,婉姝妈妈说家里虽然不算富裕,但也从没吃过这样的苦。
在医院的时候婉姝经常做一些泥塑和折纸,出院前还买了很多大白的玩具送给一起的小朋友,希望他们能早日康复。
没生病前在学校的时候婉姝经常参加各种比赛,唱歌跳舞,画画朗诵,每一样都很出众,还会做小手工艺品。
生病这段时间,婉姝也坚持做一些练习的卷子,她的字写得很正很有力量。
因为免疫力极低,婉姝要随时戴着口罩。现在全家租住在医院附近的一间十余平方米的小房间里,月租2500。婉姝的治疗费用、房租、伙食、水电加起来每个月至少一万。这是婉姝父母肩上沉甸甸的担子。
婉姝坚强乐观的精神,让病情暂时得到了控制。婉姝父亲告诉记者,“现在是维持治疗阶段,从现在往后22个月,每28天一个周期要去医院治疗一次。每次治疗要凌晨三点到医院门口排队抢位挂号。6点医院开门,只有15个号,但是病人很多,如果今天错过了就要等明天,这样可能就错过了最佳的治疗周期,我们也很无奈,如果这22个月没有再复发,婉姝就可以像正常的孩子一样的生活,长大后一样的结婚生子。”但这22个月,每个月需要将近一万的医疗费,是婉姝父母心中最着急的事。
在儿童医院里,像婉姝这样的小患者还有很多,婉姝的妈妈说婉姝一直有一个愿望,想要上学,希望在这两年的治疗期间找到学校借读,这也是这些孩子们共同的愿望:“想要上学。”
如果您愿意帮助这样一个家庭,可以通过一下方式联系婉姝妈妈。
袁靖(婉姝妈妈)电话:15011039530
袁靖 中国工商银行卡号:6222 0216 0900 2931 274
(开户行:工商银行菏泽牡丹支行)
作者: 孟畅 王目雨 吕雪慧
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